Zverejnenie diagnózy
Význam stanovenia diagnózy
Cesta k diagnóze je u každého človeka iná, ale u väčšiny ľudí je sprevádzaná zvyšujúcou sa neistotou a obavami týkajúcimi sa toho, čomu človek čelí a čo ho čaká. Väčšina ľudí s demenciou a ich opatrovatelia si želajú zbaviť sa neistoty a uprednostňujú, aby im bola diagnóza demencie oznámená. Pri systematickom preskúmaní 23 štúdií o preferenciách oznámenia diagnózy demencie bolo viac ako 90% ľudí bez poruchy kognitívnych funkcií za oznámenie diagnózy, pokiaľ by sa u nich mala rozvinúť demencia; z tých, u ktorých už bola diagnostikovaná demencia, bola zistená miera 84%. Je zaujímavé, že iba 74% neformálnych opatrovateľov by chcelo, aby bola človeku s demenciou oznámená diagnóza demencie.
Tieto čísla naznačujú, že väčšina ľudí s demenciou neľutuje, že im bola diagnóza oznámená.
Medzi hlavné dôvody tohto stanoviska patrí príležitosť plánovať, dostať liečbu, informácie a osvojiť si zvládacie stratégie. Hlavnými argumentmi, prečo neoznámiť diagnózu je, že by táto správa mohla človeka rozrušiť alebo dostať do depresie, a že neexistujú žiadne výhody, keď o tom človek vie.
Oznámenie rešpektuje autonómiu osoby a umožňuje byť informovaným a aktívnejším účastníkom v rozhodovaní o liečbe. Včasné informovanie o ochorení môže osobe pomôcť zmeniť životný štýl a dopredu naplánovať svoju budúcnosť.
Avšak medzi preferenciami osoby a správaním lekárov existuje výrazný rozdiel. Približne 50% lekárov rutinne zamlčiava diagnózu demencie. Medzi prekážky lekárov pri oznámení diagnózy patrí malá dôvera v diagnostiku demencie, strach z narušenia vzťahu medzi pacientom a lekárom, predpoklad, že osoba s demenciou nepochopí diagnózu, strach z poškodenia osoby s demenciou a viera v to, že nie je dostupná efektívna liečba.
Nie len včasná diagnostika, ale aj včasné oznámenie a včasná informovanosť pomáhajú človeku robiť svojprávne rozhodnutia a udržiavať kvalitu života.
Faktory ovplyvňujúce oznámenie
Je prekvapivé, že ľudia s demenciou si diagnózu často nevybavujú, hoci im bola oznámená. Nezdá sa, že by to bolo výlučne príčinou kognitívych problémov, ale tiež kvôli nedostatočnej jasnosti v komunikácii, neprimerane odbornému jazyku, preťaženiu informáciami alebo emocionálnemu preťaženiu.
Informácie sú veľmi dôležité pre všetkých odborníkov a nielen pre tých, ktorí zvyčajne oznamujú diagnózu “demencia”. Bez ohľadu na to, aké máte povolanie, pri kontakte s osobou s demenciou je dôležité získať predstavu o tom, koľko človek vie o svojom ochorení a čo skutočne chce vedieť. Zvykne byť veľkou dilemou napríklad pre ergoterapueta, ak si všimne, že jeho klientovi bola diagnóza neprimerane oznámená. Je dôležité, aby odborník čestne a komplexne odpovedal na otázky osoby s demenciou a sústredil sa na aktuálny problém.
Lekári zvažujú vplyv kognitívnej kapacity osoby a mieru uvedomovania si kognitívneho deficitu v procese rozhodovania. Niekedy čelia protichodným prianiam človeka s demenciou a jeho rodinného opatrovateľa pokiaľ ide o to, či mu oznámiť alebo neoznámiť diagnózu (podľa vyššie uvedeného výskumu štvrtina neformálnych opatrovateľov nechcela, aby bola osobe s demenciou oznámená diagnóza demencie2). Existuje veľa ďalších faktorov, ktoré môžu predstavovať prekážku pri oznamovaní diagnózy jednotlivcom ako na strane klinika alebo na základe celkových charakteristík systému (pozri nasledujúci obrázok).
Ľudia s demenciou nevedia o svojej diagnóze! A to aj napriek tomu, že im bola oznámená.
Príklad: Skúsenosti osoby s demenciou s oznamovaním diagnózy
Emília: Diagnóza mi bola oznámená na druhom sedení. Bolo pre mňa dôležité, že sa ma dokotor opýtal, či chcem aby pri oznamovaní výsledkov boli prítomní príbuzní, alebo tam chcem byť sama.
Daniel: Mal som možnosť spýtať sa niekoľko otázok, čo bolo pre mňa užitočné. Trochu mi robili problémy odborné slová aké používal doktor, preferoval by som, aby hovoril jednoduchšie.
Peter: Nemohol som uveriť diagnóze, ktorú mi lekár oznámil. Potreboval som čas, aby som to spracoval. Bol som rád, že lekárka rešpektovala, že som v šoku… Ubezpečila ma, že sa môžem o pár dní vrátiť a keď budem pripravený, možeme sa o tom porozprávať.
Príklad: Skúsenosti odborníkov s oznamovaním diagnózy
Viktor (všeobecný lekár): Na začiatku mojej kariéry lekára som bol veľmi neistý ohľadom toho, ako mám pacientovi oznámiť diagnózu “demencia”. A to najmä z toho dôvodu, že som pacientovi nemohol ponúknuť liek a nechcel som ho ešte viac zneistiť. Ale časom som prišiel na niekoľko spôsobov, ako zlepšiť svoje zručnosti týkajúce sa “oznamovanie diagnózy”:
- Vždy si vyhradím najmenej 20 minút na oznamovanie diagnózy a otvorím túto tému aj pri druhej návšteve.
- Pred rozhovorom premýšľam o situácii, vedomostiach a očakávaniach pacienta.
- Začnem konverzáciu slovami “Mám výsledky z vášho vyšetrenia, ktoré môžu vysvetliť problémy, ktoré pociťujete”
- Zaoberám sa emóciami, ktoré sa vyskytnú po oznámení diagnózy. Poviem: Chápem, že táto správa sa musí ťažko počúvať.”
- Som ochotný odpovedať na otázky pacienta a jeho rodiny.
- Poskytujem ďalšie kontakty a odporúčania na odborníkov a terapiu.
Verím tomu, že to je užitočnejšie, ako tajiť diagnózu a iba predpisovať lieky.
Ako oznámiť diagnózu demencie
1. Príprava pred oznámením
- Preskúmajte čo človek, s ktorým idete hovoriť vie, aké má presvedčenia a predstavy o tejto téme;
- Zvážte pozadie, kognitívne schopnosti a emocionálnu pripravenosť;
- Opýtajte sa osoby, či si želá vedieť diagnózu;
- Zapojte osobu s demenciou kladením otázok ako napr. “Čo si myslíte, že spôsobuje zmeny vo vašej pamäti?” alebo “Čo podľa vás môžu výsledky tohto testovania preukázať?”;
- Pomôžte rozvíjať vhľad skúmaním rozporov v poznatkoch a zmenšovať medzery v porozumení;
- Zvážte rôzne spôsoby oznámenia, ktoré môžete prediskutovať s pacientom a jeho rodinou ako napr. oznámiť diagnózu zvlášť pacientovi a zvlášť rodine alebo navrhnúť prítomnosť blízkej osoby, ktorá poskytne pacientovi podporu;
- Oznámenie diagnózy demencie by nemalo byť prednostne jednorázovou záležitosťou, na ktorej budú pacientovi poskytnuté všetky informácie naraz. Ak je to možné, pokúste sa to zrealizovať priebežne;
2. Uspokojenie potreby informácí
- Maximalizujte porozumenie pomocou dôkladnej formulácie: hovorte spôsobom, ktorému môže osoba s demenciou rozumieť;
- Poskytnite komplexné informácie vrátane diagnózy, oblastí neistoty, očakávaní, možností liečby, ich obmedzení, zdrojov v spoločnosti a informujte o tom, čo ho pravdepodobne čaká v budúcnosti;
- Zdieľajte poznatky s rodinou, informujte ich o demencii, liečbe a zmenách v správaní; tj.: poskytnite im leták o organizácii zaoberajúcej sa Alzheimerovou chorobou v mieste ich bydliska;
- Poskytnite čas na otázky a diskusiu;
- Vráťte sa k tejto téme aj po oznámení diagnózy, aby ste mohli dovysvetliť podané informácie, objasniť ciele, očakávania a podporiť spojenie s komunitnými službami;
- Poskytnite ďalšie tlačené materiály osobe a rodinným príslušníkom;
- ie tlačené materiály osobe a rodinným príslušníkom;
3. Uspokojenie emočných potrieb
- Reagujte na emócie empatickým spôsobom;
- Reflektujte: “Dokážem si predstaviť, že to je pre vás ťažká správa.” alebo “Zdáte sa byť správou šokovaný.”; uvedomte si, že ticho je častou reakciou na šok z uvedomenia si diagnózy;
- Zvážte dôležitosť udržiavania nádeje, rozvíjania zmyzslu pre význam; povedzte osobe, že mnohé aspekty osobnosti a fungovania mozgu sú zachované až do pokročilých štádií;
- Podporujte proaktívnu odpoveď na diagnostiku a včasné plánovanie do budúcnosti; uistite človeka, že pokles je zriedkavo rýchly a že majú k dispozícii čas adaptovať sa na ochorenie;
- Znova potvrďte svoj záväzok k nepretržitej starostlivosti;
- Slovo “demencia” používajte opatrne, je spojené so značnou stigmou a môže byť považované za ponižujúce alebo dokonca urážlivé, vysvetlite lekárske použitie tohto pojmu.
Referencie a ďalšie čítanie
- Carpenter B, Dave J. Disclosing a dementia diagnosis: A review of opinion and practice, and a proposed research agenda. Gerontologist 44: 149-158, 200
- Cornett PF, Hall JR. Issues in disclosing a diagnosis of dementia. Arch Clin Neuropsychol 23: 251-256, 2008
- Frank C, Forbes RF. A patient’s experience in dementia care. Can Fam Physician 63: 22-26, 2017
- Mastwyk M, Dow B, Ellis KA, Ames D. Why attend a memory clinic? What do patients and their families want and/or expect? Australas J Ageing 35: 220-224, 2016
- Pinner G, Bouman W. Attitudes of patients with mild dementia and their carers towards disclosure of the diagnosis. Int Psychogeriatr 15: 279-288, 2003
- Smith AP, Beattie BL. Disclosing a diagnosis of Alzheimer’s disease: patient and family experiences. Can J Neurol Sci 28 (Suppl 1): S67-71
- van den Dungen P, van Kuijk L, van Marwijk H, et al. Preferences regarding disclosure of a diagnosis of dementia: a systematic review. Int Psychogeriatr 26: 1603-1618, 2014.
- Whitehouse P, Frisoni GB, Post S. Breaking the diagnosis of dementia. Lancet Neurol 3: 124-128, 2004.
- Wilkinson H, Milne AJ. Sharing a diagnosis of dementia--learning from the patient perspective. Aging Ment Health 7: 300-307, 2003