Educație despre diagnostic
Importanța dezvăluirii diagnosticului
Majoritatea persoanelor cu demență și îngrijitori acestora ar dori să rupă incertitudinea și ar prefera ca diagnosticul de demență să fie dezvăluit. Într-o revizuire sistematică pe 23 de studii privind preferințele de dezvăluire a diagnosticului de demență, peste 90% dintre persoanele fără deficiențe cognitive au fost în favoarea divulgării dacă ar trebui să dezvolte demență; dintre cei deja diagnosticați cu demență, rata a fost de 84%. Interesant este că doar 74% dintre îngrijitorii informali doresc ca diagnosticul să fie dezvăluit persoanei cu demență.
Motivele principale ale acestei opinii sunt oportunitatea de a-și planifica viaţa, de a beneficia de tratament, de a obține informații și de a învăța strategiile de coping. Principalele argumente împotriva dezvăluirii sunt că acesta ar crea disconfort sau ar duce la depresie și că nu există beneficii ale cunoașterii diagnosticului.
Dezvăluirea respectă autonomia persoanei și face posibilă participarea informată și mai activă la deciziile de tratament. Cunoașterea la timp poate ajuta persoana să facă schimbări ale stilului de viață și să-și planifice viitorul.
Cu toate acestea, există o discrepanță accentuată între preferințele persoanei și comportamentul medicului. Aproximativ 50% dintre clinicieni sunt reticenți de obicei în dezvăluirea diagnosticului de demență. Reticența medicilor în fața diagnosticului includ încredere scăzută de a diagnostica demența, teama de a dăuna relației medic-pacient, presupunerea că persoana cu demență nu ar înțelege diagnosticul, teama de a răni persoana cu demență și credința că niciun tratament eficient nu există.
Nu doar diagnosticarea în timp util, ci și dezvăluirea și cunoașterea în timp util ajută persoana afectată să ia decizii cu privire la independență și menținerea calității vieții
Factorii care afectează divulgarea
În mod surprinzător, diagnosticul nu este adesea amintit de persoanele cu demență, chiar dacă a fost dezvăluit. Acest lucru nu pare să se datoreze doar unei deficiențe cognitive, ci și unei clarități insuficiente a comunicării, a unui limbaj tehnic necorespunzător, a unei suprasolicitări de informații sau a unei suprasolicitări emoționale.
Informațiile sunt foarte importante pentru toți profesioniștii, nu numai pentru cei care dezvăluie de obicei „demența”. Indiferent de ocupația pe care o aveți, atunci când interacționați cu o persoană cu demență, este important să înțelegeți cât de mult știe persoana despre demență și ce vrea să știe. Se întâmplă să fie o dilemă uriașă, de exemplu: ce ar trebui să facă terapeutul occupational dacă observă că persoana a avut parte de o dezvăluire necorespunzătoare. Este important ca un profesionist să răspundă sincer și cuprinzător la întrebările persoanei cu demență și să se concentreze asupra problemei reale.
Clinicienii trebuie să ia în considerare impactul capacității cognitive a persoanei și de conștientizarea deficitelor cognitive care afectează procesul decizional. Uneori, clinicianul se confruntă cu dorințele concurente ale individului și îngrijitorului în ceea ce privește dezvăluirea diagnosticului sau nu. Conform unei cercetări menționate mai sus, peste un sfert (26%) dintre îngrijitorii informali nu doreau ca medicul să dezvăluie diagnosticul de demență persoanei cu demență2. Există mulți alți factori care pot fi bariere în dezvăluirea diagnosticului către indivizi, fie din partea clinicianului, fie pe baza caracteristicilor generale ale sistemului (vezi figura următoare).
Persoanele cu demență nu știu de diagnosticul lor, chiar dacă le-a fost dezvăluit.
Exemplu: Experiența unei persoane cu demență despre dezvăluirea diagnosticului
Emilia: Am primit diagnosticul la a doua vizită. Pentru mine a fost important ca un medic să mă întrebe dacă vreau să fiu singur sau cu familia mea.
Daniel: Am putut pune câteva întrebări care mi-au fost de folos. M-am luptat puțin cu limbajul pe care l-a folosit medicul, aș dori să folosească un limbaj mai simplu.
Peter: Nu mi-a venit să cred când doctorul mi-a spus diagnosticul. Aveam nevoie de timp pentru procesarea lui. M-am bucurat că m-a înțeles că sunt șocat ... M-a asigurat că pot reveni în câteva zile și putem vorbi despre asta când voi fi pregătit.
Exemplu: Experiența profesioniștilor în dezvăluirea diagnosticului
Victor (medic generalist): La începutul carierei mele de medic generalist, nu eram foarte sigur cu privire la modul în care ar trebui să comunic diagnosticul de „demență”. Mai ales, pentru că nu puteam oferi un tratament pentru videcare și nu voiam ca persoanele cu demență să fie şi mai nesigure. Însă, de-a lungul timpului, am descoperit câteva modalități de îmbunătățire a abilităților mele în ceea ce privește „dezvăluirea”:
- Îmi iau întotdeauna cel puțin 20 de minute pentru dezvăluire și spun diagnosticul și în a doua consultație.
- Înainte de conversație, mă gândesc la educaţia, cunoștințele și așteptările pacientului.
- Încep conversația spunând „Am rezultatele examinării dvs. care pot explica problemele pe care le întâmpinați”.
- Mă adresez emoțiilor care apar după ce am spus diagnosticul. Spun „Am înțeles că aceasta poate fi o veste dificilă pentru dumneavoastră.”
- Sunt dispus să răspund la întrebările pacientului și ale familiei sale.
- Ofer contacte și recomandări suplimentare pentru profesioniști și tratament. Cred că acest lucru este mai util decât păstrarea diagnosticului în secret și doar prescrierea medicamentelor.
Cum se dezvăluie diagnosticul?
Procesul de dezvăluire ar trebui individualizat ținînd cont de nevoile persoanei și starea cognitivă și emoțională a sa, împreună cu nevoile și dorințele specifice ale acesteia. De asemenea, necesită o iscusinţă în comunicare.
1 Pregătirea pre-dezvăluirii
-
Evaluați cunoștințele, credințele și percepțiile;
-
Întrebați persoana dacă dorește să i se spună diagnosticul;
-
Implicați persoana cu demență, punând întrebări precum „Ce crezi că provoacă tulburările de memorie?” Sau „Ce suspectezi că ar putea arăta rezultatele testării noastre?”;
-
Ajutați la dezvoltarea perspectivei în explorarea discrepanțelor în cunoaștere și reducerea lacunelor în înțelegere;
-
Traducerea informațiilor: luați în considerare educaţia, nivelul cunoștințelor, capacitatea cognitivă și pregătirea emoțională;
-
Luați în considerare diferite metode de dezvăluire, cum ar fi dezvăluirea diagnosticului separat pacientului și familiei sau prezența unui îngrijitor de încredere pentru a oferi sprijin pacientului sunt opțiuni care pot fi discutate cu pacientul și familia;
-
Dezvăluirea diagnosticului de demență nu ar trebui, de preferință, să fie un singur eveniment în care toate informațiile sunt furnizate, dacă este posibil, încercați să le aranjați ca un proces etapizat;
2 Informații despre întâlnire
-
Maximizarea înțelegerii folosind o formulare atentă: vorbiți într-un mod pe care persoana cu demență îl poate înțelege;
-
Oferiți informații cuprinzătoare, incluzând diagnosticul, zonele de incertitudine, așteptările, opțiunile de tratament, limitările sale și resursele comunității, informați despre ce este posibil să se întâmple în viitor;
-
Împărtășiţi cunoștințele cu familia, informaţii despre demență, tratamente și schimbările de comportament; de exemplu: furnizați un pliant al organizației locale Alzheimer -> link către o listă de organizații naționale pentru pacienți
-
Permiteți timp pentru întrebări și discuții;
-
Urmăriţi, după dezvăluire să revizuiţi informațiile furnizate, să clarificaţi obiectivele și așteptările și să consolidaţi legăturile cu serviciile comunitare
-
Furnizați material scris suplimentar persoanei și familiei
3 Satisfacerea nevoilor
-
Răspundeți la emoții într-o manieră empatică
-
Arătați empatie: „Îmi imaginez că este vorba despre o veste dificilă” sau „Păreți destul de șocat de veste”; considerați că tăcerea este o reacție comună la șocul auzirii diagnosticului
-
Luaţi în considerare importanța menținerii speranței, creșterea unui sens cu privire la viitor; asigurați pacientul că multe caracteristici personale sunt păstrate până în stadiile avansate
-
Încurajaţi obţinerea unui răspuns proactiv la diagnostic și planificarea viitoare în timp util; asigurați-vă că declinul este rapid în cazuri foarte rare și există timp pentru a se adapta bolii
-
Reafirmați-vă angajamentul pentru îngrijirea continuă
-
Folosiți cu prudență cuvântul „demență”, este asociat cu stigmatizări semnificative și astfel este considerat a fi descurajant sau chiar ofensator, explicați utilizarea medicală a termenului
Referințe și lectură ulterioară
- Carpenter B, Dave J. Disclosing a dementia diagnosis: A review of opinion and practice, and a proposed research agenda. Gerontologist 44: 149-158, 200
- Cornett PF, Hall JR. Issues in disclosing a diagnosis of dementia. Arch Clin Neuropsychol 23: 251-256, 2008
- Frank C, Forbes RF. A patient’s experience in dementia care. Can Fam Physician 63: 22-26, 2017
- Mastwyk M, Dow B, Ellis KA, Ames D. Why attend a memory clinic? What do patients and their families want and/or expect? Australas J Ageing 35: 220-224, 2016
- Pinner G, Bouman W. Attitudes of patients with mild dementia and their carers towards disclosure of the diagnosis. Int Psychogeriatr 15: 279-288, 2003
- Smith AP, Beattie BL. Disclosing a diagnosis of Alzheimer’s disease: patient and family experiences. Can J Neurol Sci 28 (Suppl 1): S67-71
- van den Dungen P, van Kuijk L, van Marwijk H, et al. Preferences regarding disclosure of a diagnosis of dementia: a systematic review. Int Psychogeriatr 26: 1603-1618, 2014.
- Whitehouse P, Frisoni GB, Post S. Breaking the diagnosis of dementia. Lancet Neurol 3: 124-128, 2004.
- Wilkinson H, Milne AJ. Sharing a diagnosis of dementia--learning from the patient perspective. Aging Ment Health 7: 300-307, 2003