Prezentare generală a demenței
Demența are nevoie de tine
Dementa este o problemă de sănătate care afectează persoana în întregime. Boala schimbă abilitățile cognitive, capacitatea funcțională, comportamentul și bunăstarea fizică. Prin cunoștințele și abilitățile dvs. în calitate de profesionist în domeniul sănătății, puteți oferi beneficii semnificative persoanelor cu demență și îngrijitorilor lor și puteți aduce contribuții importante la calitatea vieții lor. Utilizarea acestui program vă va ajuta să vă îmbunătățiți cunoștințele despre demență și abilitățile în acest domeniu și vă va face viața profesională mai ușoară, mai eficientă și mai plină de satisfacții.
Demența este o problemă de sănătate frecventă și în creștere
Provocarea societății și sănătății publice în domeniul demenţei creşte rapid și este aproape imposibil să găsești pe cineva, care nu a fost în contact cu această boală, cel puțin printre prieteni sau familie. La nivel mondial, aproximativ 40 - 50 de milioane de oameni trăiesc cu demență.
Se preconizează că proporția persoanelor în vârstă de 65 de ani și peste din populația cu vârstă de muncă (raportul de dependență de vârstă) va crește semnificativ, iar creșterea speranței de viață va duce la o creștere cu 50% a numărului de vârstnici care trăiesc cu demență în cadrul următoarele două decenii.
Strategie națională pentru demență în România
La momentul actual nu exista o strategie națională specifică pentru demență în România. Cu toate acestea, în ultimii ani, au fost luate în considerare inițiative pentru dezvoltarea unui plan național pentru demență sau a unor programe de sănătate mintala care să includă demența în obiectivele lor.
Absența unei strategii și a unui Plan Național pentru Demență are drept consecință completa nepregătire a guvernului român în gestionarea crizelor survenite în sistemul de asistență medico – socială pentru persoanele cu suferințe psihice cronice. În aceste circumstanțe persoanele suferinde de demență sunt mutate dintr-o instituție în alta fără o logică internă, fără considerație pentru dorințele și demnitatea acestora și fără respectarea drepturile lor și ale familiilor lor. Pe lângă viziune sunt necesare investii semnificative în dezvoltarea unor servicii specializate în diagnosticul precoce, în îngrijirea comunitară post-diagnostic și a centrelor specializate de îngrijire pe termen lung. Constituie de asemenea priorități încurajarea cercetării și crearea unor centre de excelență - modele de servicii moderne și adaptate nevoilor specifice ale societății românești.
O strategie națională pentru demență este esențială pentru a aborda creșterea alarmantă a numărului de persoane afectate de această afecțiune și pentru a gestiona impactul său asupra societății. Aceasta oferă o cale de coordonare a eforturilor din diverse sectoare, cum ar fi sănătatea, asistența socială și cercetarea, pentru a furniza îngrijiri de calitate, îmbunătățind totodată diagnosticul și tratamentul demenței. O astfel de strategie sprijină, de asemenea, persoanele cu demență și familiile lor, prin furnizarea de servicii și suport financiar, și contribuie la creșterea gradului de conștientizare și la reducerea stigmatului asociat cu această afecțiune.
Demența este un tipar de simptome care poate avea mai multe cauze
Demența nu este o boală, ci un model de simptome (termenul medical este „sindrom”) care poate fi rezultatul multor cauze, inclusiv boli ale creierului, infecții, inflamații, traumatisme craniene, tumori și altele. Simptomele demenței se referă la capacitatea cognitivă, performanța activităților cotidiene, comportamentul, starea emoțională și conduita socială și funcționarea fizică. Modelul simptomelor arată o variație largă, în funcție de ce părți ale creierului sunt cele mai grav afectate de cauza de bază.
Demența are un impact profund asupra persoanei și a familiei
Diagnosticul de demență are un impact uriaș asupra întregii persoane în ceea ce privește identitatea personală și stima de sine. De asemenea, afectează rolurile și relațiile interpersonale în cadrul familiei și în rețelele sociale mai largi. Simptomele demenței, cu evoluție treptată a naturii sale, duc la creșterea dizabilității.
Prin urmare, demența are un efect profund asupra calității vieții individului. Cu toate acestea, calitatea vieții persoanelor cu demență nu este determinată doar de afectarea cognitivă rezultată din procesul patologic. În mare măsură aceasta depinde de autonomie, de continuarea stilului de viață individual, de atingerea obiectivelor importante din punct de vedere personal, de activitățile semnificative și de participarea la acestea în stadiul incipient al bolii; despre siguranță, apreciere și conectare socială în stadiu moderat al bolii; și despre confort, demnitate și relații emfatice în stadiul sever. Astfel, factorii din mediu pot fi de susținere și acționează într-un mod compensator.
Ce pot oferi diferitele profesii persoanei cu demență pentru îmbunătăți calitatea vieții acesteia?
Calitatea vieții persoanelor cu demență poate fi îmbunătățită
Demența a fost considerată mult timp ca o afecțiune care nu poate fi prevenită și nici tratată, cu toate acestea, recent a existat o schimbare către o perspectivă mai optimistă. Deși încă nu există tratament pentru majoritatea bolilor care stau la baza demenței, multe dintre semnele sale sunt cunoscute ca fiind gestionabile, iar calitatea vieții persoanelor cu demență și a îngrijitorilor acestora lor poate fi îmbunătățită8.
Obiectivele principale ale managementului demenței sunt de a oferi o calitate optimă a vieții pe parcursul bolii prin maximizarea capacității funcționale și promovarea independenței, redobândirea funcției pierdute atunci când există un potențial în acest sens și adaptarea la funcția pierdută care nu poate fi redobândită.
Figura de mai sus ilustrează faptul că intervențiile pot fi aplicate pe mai multe niveluri.
În zilele noastre, demența poate fi văzută cu speranță pentru o viață plină de respect, demnitate și sprijin pentru persoanele cu demență. Colaborarea cu succes a actorilor implicați în gestionarea demenței, cum ar fi: terapeuți ocupaționali, asistenți sociali, asistenți medicali, fizioterapeuți, medici de familie, psihiatri, neurologi sau psihologi, este esențială pentru menținerea calității vieții persoanelor cu demență și a familiei lor.
Ioana s-a străduit să gestioneze îngrijirea de zi cu zi pentru ea și pentru gospodărie, nu era sigură dacă și-a luat pastilele, dacă a sortat scrisorile din poștă sau cum să folosească noua mașină de spălat. O asistentă socială i-a recomandat tehnologiile de asistență a memoriei și note care au ajutat-o să-și organizeze mai bine ziua.
Diana a observat la soțul ei probleme cu găsirea cuvintelor. Pe baza unui sfat din partea terapeutului ocupațional, a găsit materiale pentru antrenamentul cognitiv la centrul memoriei și s-a implicat cu el în sesiuni de antrenament, când au avut conversații pe diferite teme.
Daniel s-a simțit neliniștit și nervos în timpul zilei și nu era sigur de motiv. Ședințele cu un voluntar de a cânta la pian împreună, l-au ajutat să se calmeze și să se simtă mai liniștit, chiar și fără medicamente.
Referințe și lectură ulterioară
- Alzheimer Europe: Dementia in Europe Yearbook 2019. Estimating the prevalence of dementia in Europe. Luxembourg: Alzheimer Europe 2019
- Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege: Die Bayerische Demenz-Strategie. München 2016
- European Commission: The 2015 Ageing Report. Economic and budgetary projections for the 28 EU Member States (2013-2060). Brussels, European Commission 2015
- Gál Z, Lux G, Illés I. Danube Region – Analysis and long-term development trends of the macro-region. Pécs, Institute for Regional Studies, Research Centre for Economic and Regional Studies, Hungarian Academy of Sciences 2013
- Livingston G, Sommerlad A, Orgeta V et al.: Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. Lancet 396: 413-446, 2020
- Poulos CJ, Bayer A, Beaupre L, et al. A comprehensive approach to reablement in dementia. Alzheimers Dement 3: 450-458, 2017
- Siyam A, Poz MRD eds. Migration of Health Workers: WHO Code of Practice and the Global Economic Crisis. Geneva: World Health Organization 2014
- Waldemar G, Dubois B, Emre M, et al. Recommendations for the diagnosis and management of Alzheimer’s disease and other disorders associated with dementia: EFNS guideline. Eur J Neurol 14: e1-26, 2007
- World Health Organization: International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva, World Health Organization 2001
- Wu Y-T, Beiser AS, Breteler MMB et al.: The changing prevalence and incidence of dementia over time – current evidence. Nat Rev Neurol 13: 327-339, 2017