Отражение на деменцият

Когато деменцията се появи в живота на човек, тя има силно влияние върху него и неговия социален кръг. Професионалистите могат да предоставят по-подробна и фокусирана върху индивидуалните нужди грижа, ако истински разберат през какво преминават хората с деменция и техните близки.

Отражението на деменцията не започва с поставянето на диагнозата, а много по-рано. „Животът с деменция“ започва на етапа, в който човека усеща нарушения в паметта си, минава през етапа на диагностицирането и стига до опитите да интегрира това състояние в всекидневието си.

Деменцията има симптоми, които са ясно описани като когнитивен дефицит, поведенчески и психологически симптоми и затруднения при изпълнението на задачи от ежедневието. Въпреки това отрсжението обхваща много повече от описаните сфери. Към тази медицинска гледна точка е важно да бъде добавен и чисто личното виждане и преживяване на състоянието деменция.

Състоянието деменция води до много различни емоции, които оказват влияние на самочувствието и социалния статус на човека. Компетентността и независимостта намалят, както и чувството за идентичност. Променят се взаимоотношенията, както с близките, така и с по-широкия социален кръг. Голяма част от последствията при тази диагноза обаче, не са в резултат на симптомите, а се случват поради влиянието върху личността на човека и заобикалящите го хора .

Отражение на деменцията върху човека. Илюстраицята показва следните области на отражение: когниция, ежедневни функции, физическа активност, финансово отражение, бреме върху кариерата, отражение върху междуличностовите отношения и емоциите.
Въздействието на деменцията върху човека
Подход към деменцията с поставянене на човека в центъра. При човек-центрирания подход най-важните фактори са отражението върху самия човек, неговите междуличностови взаимоотношения, както и психологичните последствия. От друга страна, класическият медицински подход обръща внимание единствено на симптомите.
Перспектива за деменция, ориентирана към човека

  • Промяна във взаимоотношенията и ролите. Когато човек е диагностициран с деменция, ролята му в семейството и работата може да претърпи сериозни промени. Понякога деменцията се появява в етап на живота, в който човекът все още е продуктивен и се намира активния етап на живота си. Но работата не винаги може да бъде променена и адаптирана по начин, по който да отговаря на нуждите и възможностите на човека с деменция. В семейството, взаимоотношенията могат да се променят в резултат на поставяне на човека с деменция в по-пасивна позиция – в позицията на човек, който има нужда от грижи. С напредване на деменцията за индивида става все по-трудно да взима активно участие в социални занимания и това постепенно води до отказ и социална изолация.

  • Компетентност и независимост. С развитието на когнитивните симптоми, компетентността е в постоянен процес на промени – особено що се отнася до вземане на решения и предоставяне на съгласие. Способността човек да взима решения за себе си стои в основата на независимостта. Един ден човекът е способен да ходи на работа, да кара кола и да се грижи за себе си. На следващия, единствено заради поставената диагноза, семейството и професионалистите се опитват да намалят активното участие в живота на човека с деменция. От етична гледна точка е важно да се намери баланс между независимостта на човека, живеещ с деменция, и предпазването му от рискови ситуации.

  • Работа и финанси. Деменцията може да затрудни справянето с професионалните задачи. За съжаление, работодателите, които са запознати с деменцията и биха осигурили работа на свои служители с деменция, са малко. Затова и загубата на работа и доходи са често явление след поставянето на диагнозата. А като допълнение финансовата подкрепа от държавата обикновено е минимална.

  • Правни аспекти. В някои случаи в късните етапи на деменцията семейството, което се грижи за човека с деменция, може да реши да наложи ограничения на легалните права, свързани с вземането решения относно финанси, здравеопазване и шофиране. Макар целта да е предпазване на човека, това може да повлияе на чувството му за компетентност, самочувствието му и неговото достойнство.

  • Човешки права. Важна тема, върху която е необходимо да се фокусираме като професионалисти, работещи с хора с деменция, са човешките права. Твърде голям процент от грижите за хора с деменция са били пример за отказ от основни човешки права. Хората с деменция се сблъскват с дехуманизация (спират да бъдат възприемани като хора) в резултат на възприемането на деменцията като състояние строго третирано с медикаменти. Това възприятие е довело до маргинализацията на много хора с деменция и техните болногледачи по отношение на начините на лечение. Медицинската експертиза е създала у диагностицираните едно състояние на безпомощност и постоянно очакване на лечение. Време е за промени, като започнем с обръщане на внимание върху начина на лечение и вслушване в това, което хората с деменция имат да кажат. 

Важно е да осъзнаем, че всеки човек е ценен и заслужава уважение, без значение дали е с или без поставена диагноза. Понякога хората с деменция не могат напълно да осъзнаят диагнозата си заради нарастващия когнитивен дефицит. Това обаче не означава, че не могат да осъзнаят, когато някой се отнася неуважително към тях.

Качеството на живот на хората с деменция

Качеството на живот е многомерна концепция, обхващаща психологически, социални и физически измерения. Основните измерения са активност, участие и лична автономия, социално взаимодействие, физическо и психологическо благополучие. Факторите, които подобряват качеството на живот на хората с деменция, включват връзката с болногледача, способността да извършват ежедневни дейности и да участват в живота. От друга страна, депресията и тревожността намаляват качеството на живот. Възрастта, тежестта на когнитивните увреждания, годините на образование и социално-икономическия статус не са свързани с качеството на живот.

Как да подкрепите човек с деменция

  • Роли и взаимоотношения: Психологическите консултации, в индивидуален или семеен формат, могат да помогнат на човек с деменция да се адаптира към промените и да намери нова задоволителна роля в различни области на живота.

  • Компетентности и автономия: Подкрепете лицето с деменция при извършване на дейности, които са важни за него и които той може да извършва, на работното място, в дома или в институция. Не ограничавайте дейности, само защото те отнемат повече време или резултатът може да не е оптимален. Насърчавайте човека, фокусирайте се върху запазените способности, подчертавайте постиженията, улеснявайте и подкрепяйте целенасочени дейности и избягвайте покровителството или критиката. Трудовите терапевти могат да бъдат много полезни тук.

  • Работа и финанси: Внимателните мениджъри и ръководители, които са наясно с деменцията, може да са в състояние да позволят продължаване на работата чрез намаляване на часовете, възлагане на по -малко взискателни задачи или осигуряване на по -голяма подкрепа Социалният работник може да намери източници на финансова помощ за хора с деменция, които не са в състояние да продължат да работят.

  • Правни аспекти: По отношение на решенията за здравеопазване, финансови въпроси, житейска ситуация или авансови решения хората с деменция трябва да бъдат подкрепяни в способността им да вземат решения, вместо да бъдат заменени от сурогатен вземащ решения. Социалните работници и адвокатите са в състояние да препоръчат най -добрия начин, по който човек с деменция може да бъде защитен по закон.

  • Права на човека: Хората с деменция трябва да бъдат третирани с уважение и достойнство, независимо от техните когнитивни или функционални увреждания или промени в поведението. На етапа на умерена деменция повечето хора постепенно губят представа за състоянието си. Въпреки това, те все още могат да възприемат, когато не получат подходяща оценка и уважение.

  • Емоционални последици: Опитайте се да поставите на мястото на човека с деменция и да разберете как се чувства. Бъдете чувствителни към емоциите им и ги признайте като субективно валидни. Индивидуалната психотерапия или група за подкрепа може да помогне на човек да се примири с диагнозата и да преструктурира живота си.

  • Самочувствие: Където можете, опитайте се да противодействате на въздействието на деменцията върху самочувствието, и самооценката на човек. Отнасяйте се към човека като възрастен, признайте запазените способности, оценете постиженията и успехите, включете го в значими дейности, осигурете насърчение и успокоение.

  • Чувство за идентичност: Запознайте се с житейската история на човека, научете за неговите минали постижения и акценти в биографията му. Използвайте тази информация, за да поддържате и подсилвате себеусещането на човека. Подходящите техники са реминисцентната терапия или създаването на книга за животa.

Въздействие върху семейството

Когато член на семейството развие деменция, хората около него ще преживеят дълбоки промени в живота си. Те трябва да се справят с неприятни емоции, включително смущение, срам, вина, гняв, безпокойство за бъдещето и чувство на загуба, изоставяне и безизходица. Освен това един член на семейството ще трябва да поеме ролята на главен болногледач. Задачите и отговорностите при грижата за човек с деменция могат да бъдат обогатяващи и възнаграждаващи, но обикновено те са свързани с огромна тежест, психологически и психосоматични проблеми, социална изолация, физическо заболяване и финансови затруднения.

Промяната на ролите, очакванията и отговорностите, както и новите и непознати задачи за болногледачите могат да доведат до триене в семейството и до конфликт с предишни или съпътстващи задължения. Ако все още са наети, на болногледачите може да се наложи да намалят работното време или да се откажат изцяло от работа. Често болногледачите се сблъскват с това огромно предизвикателство с малка или никаква подкрепа от общността, в която живеят. Причините за поемане на грижовна роля могат да включват привързаност, но често мотивацията е чувство за дълг или натиск от страна на семейството, общността или обществото. Основните проблеми, изразени от болногледачите, са апатия и оттегляне у човека с деменция, и липса на облекчение, както и невъзможността да имат време за себе си.

Рисковите фактори за лошото състояние на грижещите се включват женския пол, собствените здравословни проблеми и негативните социални взаимодействия. Основният източник на дистрес за болногледачите на хора с деменция са Поведенчески и психологически симптоми на деменцията (ППСД), като депресивното поведение е сред най-трудно поносимите симптоми, последвано от възбуда / агресия и апатия.

Отражение на деменцията върху цялото семейство. Порастнала дъщеря целува по челото възрастната си майка.
Въздействието на деменцията върху семейството

Емоции: Грижещите се за хора с деменция могат да се чувстват виновни по различни причини - че са потърсили диагнозата твърде късно, като са смутени от поведението на човека с деменция, като отхвърлят ролята на грижи или не могат да продължат грижите у дома. Също така, болногледачите могат да се чувстват разочаровани или ядосани. Деменцията е свързана с постепенна загуба на човека с деменция, въпреки че е жив. Това се нарича двусмислена загуба, която може да бъде особено трудна за приемане. Загубата на любимия човек преди физическата смърт също може да породи феномена на предвиждаща скръб.

Промени във взаимоотношенията: Промените в отношенията обикновено са по -болезнени за болногледача, отколкото за човека с деменция. Деменцията има значително въздействие върху брачните отношения, включително загуба на споделени дейности, загуба на спътник и довереник, и намалено качество на комуникацията. Физическата интимност също може да бъде загубена, въпреки че за много двойки тя продължава да бъде източник на взаимен комфорт и удоволствие. Децата може да се окажат в обратна роля и е възможно да се наложи да поемат отговорности за грижи, които могат да попречат на тяхната независимост и на изграждането на своя собствена социална мрежа.

Социално въздействие: Грижещите се за хора с деменция са склонни да имат по-малки социални мрежи от останалите. Социалната подкрепа често продължава да се свива с напредването на състоянието и задачите на болногледача стават повече. Често болногледачите трябва да напуснат работата и да намалят социалните си контакти вътре и извън семейството. Освен това полагащите грижи имат по-малко свободно време, в което да си отдъхнат и да си починат.

Въздействие върху здравето: Семейните болногледачи са изложени на риск от развитие на тревожност, депресия, както и чувство на безпомощност и изолация. Депресираните болногледачи съобщават за по-високо усещане за бреме и по-голяма степен на суицидни мисли. Семейните болногледачи също имат по-висока честота на затлъстяване, сърдечно-съдови заболявания, хипертония и проблеми със съня.

Положителни аспекти: Ролята на грижи може да има положителни аспекти. Те включват духовен и личен растеж, близост, споделени дейности, опит на взаимна връзка, повишена вяра и чувства на постижение и майсторство. Полагащите грижи, които оценяват грижата за човек с деменция като по-малко стресираща, намират смисъл и ползи от ролята на грижещи се.Те се радват на повече социални ресурси, съобщават за по-ниски нива на депресия и по-висока удовлетвореност от живота.

Как да подкрепим семейството на човек с деменция

Сътрудничество: Грижата за човек с деменция изисква цялостен план, който включва връзка между лекари, други здравни и социални специалисти и семейството. Професионалистите могат значително да облекчат ролята на грижи в рамките на семейството и могат да намалят отражението на деменцията върху членовете на семейството, които полагат грижа за човек с деменция.

Осигурете знания и умения: Знанията и подходящите умения в областта на деменциите, особено по отношение на симптомите, протичането и справянето с трудно поведение, са от съществено значение за ефективното и устойчиво полагане на грижи.

Подкрепа: Полагащите грижи лица, които са особено уязвими към негативните ефекти от ролята на болногледачи, трябва да бъдат идентифицирани и насочени към интервенции. Ефективните интервенции за неформални (семейни) болногледачи включват психообразование, обучение за комуникативни умения, обучение, основано на вниманието, и управление на стреса.

Иконка с разтревожено лице

Примери

Наскоро Петър е бил диагностициран с деменция. Той изпитва страх относно това, което ще се случи с него и че няма да може да изразява желанията си и да взема решения сам за себе си. Заедно с общинския социален работник и правния отдел, той изготвя документ относно предпочитанията си, с който близките му в последствие да могат да се съобразят.

Георги изпитва затруднения в работата си в банката, заради нарастващите му проблеми с вниманието и работната памет. След разговор със своя супервайзър, той е преместен на по-тихо място, графикът му е променен и с времето е преместен на работна позиция с по-малко задължения.

Светла се чувства пренатоварена в новата си роля на болногледач на майка си. Освен чисто емоционалния аспект, тя е изпълнена с несигурност и объркване поради липсата на информация. Специалист й обяснява по-подробно диагнозата и я насочва към групово консултиране за хора с деменция и техните близки. Там тя получава професионална подкрепа. Това й помага и я насърчава да продължи с грижите.

Литература

  • Baikie E. The impact of dementia on marital relationships. Sexual and Relationship Therapy. 2002;17(3):289-299.
  • Brod M, Stewart AL, Sands L, Walton P. Conceptualization and measurement of quality of life in dementia: The dementia quality of life instrument (DQoL). Gerontologist. 1999; 39:2 5-35, 1999
  • Brodaty H, Donkin M. Family caregivers of people with dementia. Dialogues Clin Neurosci 11: 217-228, 2009
  • Caddell LS, Clare L. The impact of dementia on self and identity: A systematic review. Clin Psychol Rev 30: 113-126, 2010
  • Camp CJ. Denial of Human Rights: We must change the paradigm of dementia care. Clin Gerontol 42: 221-223, 2019.
  • De Boer ME, Hertogh CMPM, Dröes RM, et al. Suffering from dementia - the patient`s perspective: a review of the literature. Int Psychogeriatr 19: 1021-1039, 2007
  • El Haj M, Antoine P, Nandrino JL, Kapogiannis D. Autobiographical memory decline in Alzheimer’s disease, a theoretical and clinical overview. Ageing Res Rev 23: 183-192, 2015
  • Feast A, Moniz-Cook E, Stoner C, Charlesworth G, Orrell M. A systematic review of the relationship between behavioral and psychological symptoms (BPSD) and caregiver well-being. Int Psychogeriatr 28: 1761-1774, 2016
  • Frierson RL., Jacoby KA. Legal aspects of dementia. Handbook of Clinical Neurology 89: 107 – 113, 2008.
  • Giebel CM, Sutcliffe C, Challis D. Activities of daily living and quality of life across different stages of dementia: A UK study. Aging Ment Health 19: 63-71, 2015
  • Górska S, Forsyth K, Maciver D. Living With Dementia: A meta-synthesis of qualitative research on the lived experience. Gerontologist 58: e180-e196, 2018
  • Hegde S, Ellajosyula R. Capacity issues and decision-making in dementia. Ann Indian Acad Neurol 19 (Suppl 1): S34-S39, 2016
  • Martyr A, Nelis SM, Quinn C, et al. Living well with dementia: A systematic review and correlational meta-analysis of factors associated with quality of life, well-being and life satisfaction in people with dementia. Psychol Med 48: 2130-2139, 2018
  • Müller T, Haberstroh J, Knebel M et al. Assessing capacity to consent to treatment with cholinesterase inhibitors in dementia using a specific and standardized version of the MacArthur Competence Assessment Tool (MacCAT-T). Int Psychogeriatr 29: 333-343, 2017
  • Nelis SM, Wu Y-T, Matthews FE, et al. The impact of co-morbidity on the quality of life of people with dementia: Findings from the IDEAL study. Age Ageing 48:3 61-367, 2019
  • Nys H, Raeymaekers P, Gombault B, Rauws G. Rights, anutonomy and dignity of people with Dementia. Alzheimer Cooperative Valuation in Europe (ALCOVE) Deliverable no. 7. Fondation Roi Baudouin, September 2013 https://webgate.ec.europa.eu/chafea_pdb/assets/files/pdb/20102201/20102201_d7-01_en_ps.pdf
  • Sanders S. Is the glass half empty or full? Reflections on strain and gain in cargivers of individuals with Alzheimer’s disease. Soc Work Health Care 40: 57-73
  • Schofield H, Bloch S. Family Caregivers: Disability, illness and ageing. Allen & Unwin; 1998
  • Steeman E, de Casterlé BD, Godderis J, Grypdonck M. Living with early-stage dementia: A review of qualitative studies. J Adv Nurs 54: 722-738, 2006
  • Thomas P, Chantoin-Merlet S, Hazif-Thomas C, et al. Complaints of informal caregivers providing home care for dementia patients: The Pixel study. Int J Geriatr Psychiatry 17: 1034-1047, 2002
  • Woods RT, Nelis SM, Martyr A, et al. What contributes to a good quality of life in early dementia? Awareness and the QoL-AD: a cross-sectional study. Health Qual Life Outcomes 12: 94, 2014
  • World Health Organization. Ensuring a human rights-based approach for people living with dementia. www.who.int/mental_health/neurology/dementia/en/